Quale è la cosa più importante da fare oggi in Italia nel campo dell’HIV e dell’AIDS?
La Fondazione Smith Kline nell’ambito delle proprie attività legate alle Politiche Sociali e Sanitarie, con ampi risvolti e interazioni legati alla Prevenzione, intende promuovere una indagine rivolta a cittadini, pazienti, operatori sanitari per definire quali saranno le priorità di governance dell’HIV/AIDS a partire dall’anno 2020.
Per sviluppare la Ricerca, la Fondazione si avvale delle specifiche competenze ed esperienze del Laboratorio Ricerca per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità dell’Istituto Mario Negri di Milano.
Questa indagine è rivolta a persone direttamente interessate al tema dell’HIV e AIDS – per esperienza diretta o di familiari o amici, oppure perché facenti parte di associazioni che se ne occupano.
Le chiediamo di esprimere un parere su qual è la cosa più importante da fare nel prossimo futuro in Italia per fermare la diffusione dell’HIV e curare al meglio le persone con AIDS.
Le persone che hanno una formazione o una professione medica e le persone che svolgono assistenza sanitaria o attività di ricerca in questo settore (es. medici, infermieri, ricercatori in ambito HIV…) non sono invitate a partecipare.
L’obiettivo
Lo scopo è arrivare alla messa a punto di un documento condiviso con le associazioni che raccolga le priorità per interventi sanitari, assistenza, prevenzione, informazione e ricerca per i prossimi 5 anni. Per fare questo sono state organizzate un’indagine pubblica online e un’analoga indagine rivolta alle associazioni.
Come sono state decise le aree
Le aree oggetto dell’indagine sono state definite sulla base della letteratura. Sono state condivise dai promotori e discusse con il Comitato guida del progetto, composto da cinque rappresentanti di associazioni, due clinici, un epidemiologo (link a elenco).
Le priorità che risulteranno da queste indagini saranno discusse in un incontro dove saranno invitati i componenti del Comitato guida del progetto, un campione di associazioni rispondenti all’indagine via e-mail, rappresentanti di industrie farmaceutiche di settore, decisori di politica sanitaria.
Come funziona la scelta delle priorità
La scelta delle priorità avviene in due fasi:
1. nella prima fase chiediamo di indicare la priorità principale tra le aree elencate: prevenzione, continuità e percorsi di cura, discriminazione, ricerca. Una volta scelta e cliccata l’area, si dovranno scegliere una o due voci relative all’area scelta.
2. nella seconda fase, chiediamo di indicare tre priorità secondarie da scegliere tra tutte le voci elencate alle aree rimanenti (esclusa l’area prioritaria scelta nella prima fase). In questo caso si possono scegliere voci di aree diverse.
Sviluppi e restituzione delle informazioni
Le priorità emerse durante l’indagine e i contenuti del documento condiviso al tavolo di confronto finale saranno resi pubblici e divulgati attraverso pubblicazioni scientifiche e articoli divulgativi su siti e carta stampata. In particolare il materiale prodotto sarà pubblicato sul sito http://www.partecipasalute.it/cms_2/ e sarà utilizzabile da tutte le associazioni partecipanti al gruppo di lavoro e al progetto che vorranno farsi promotrici delle priorità emerse. Le priorità saranno inoltre disseminate agli attori interessati: rappresentanti del mondo politico-istituzionale, sanitario e regolatorio, clinici, società scientifiche, aziende farmaceutiche, giornalisti e ricercatori.
A questo proposito in data 23 Gennaio 2017, Presso l’Istituto Mario Negri – si terrà una riunione – ad inviti – tra le Associazioni e gli Operatori che hanno partecipato alla realizzazione della indagine per una analisi preliminare dei dati ottenuti ed elaborati.
Successivamente e sulla base di questo confronto, sarà realizzata un pubblicazione scientifica per la diffusione e la condivisione dei risultati messi in evidenza dalla Ricerca.
Maurizio Bassi: Responsabile del Coordinamento Progetti della Fondazione Smith Kline
Paola Mosconi: Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità, Dipartimento di salute pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Cinzia Colombo: Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità, Dipartimento di salute pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri